På tide å omdefinere pårørendes rolle i behandling av psykisk syke

Det er ikke ofte jeg skriver på norsk, men siden det jeg skal ta for meg her er en atskillig større del av behandling av psykisk syke i Norge enn i Storbritannia, så blir det sånn. Inntil nylig var jeg heller ikke klar over hvor mange andre enn meg det er som har følt på samme problematikk, så nå vil rettferdighetsforkjemperen i meg at jeg skal ta bladet fra munnen. Jeg argumenterer for at en for snever oppfatning av hva begrepet pårørende betyr både kan ta og ødelegge liv.

Norsk psykiatrisk forening har en fantastisk interessant podkast, Psykiateren, om “folk,fag og forskning”. Som psykologiinteressert liker jeg å høre på en episode innimellom, for å få litt mer tidsaktuell innsikt enn det jeg fikk med meg som enkeltemnestudent for snart 20 år siden. Fra pasientperspektivet er det dessverre av og til ting som diskuteres eller nevnes som utløser uønskede følelsesmessige reaksjoner og/eller minner man har forsøkt å glemme. Et ord som dukket opp i Episode 38 – Overganger, likheter og ulikheter fremprovoserte en sånn reaksjon.

For øvrig er ovennevnte episode både interessant og balansert, med eksperter fra henholdsvis barne- og voksenpsykiatrien. Podkasten som helhet bærer preg av faglig dyktighet og integritet – ellers hadde jeg nok ikke giddet å høre på. Det er en podkast jeg er stor tilhenger av, så min hensikt er ikke å kritisere hverken foreningen, podkasten eller podkastens deltagere, men derimot å belyse det tilsynelatende unyanserte synet norsk psykisk helsevern har på pårørende.

Det er først og fremst i voksenpsykiatrien jeg opplever det jeg skal forklare under som et problem, siden min runde med BUP er fortrengt for lengst. Vi trenger ikke dvele ved akkurat det, men kan heller gå inn på noen nøkkelelementer jeg mener er viktige når man skal avgjøre nødvendigheten for involvering av pårørende og pårørendesamtaler.

Først kan vi definere hva en pårørende er. Det trenger ikke i alle tilfeller å være en forelder eller annen type slektning – det kan også være en omsorgsperson man ikke er i familie med, eller en nær venn. Helsedirektoratet definerer pårørende som “pasientens viktigste støtte”. Akkurat den definisjonen kan jeg stille meg bak. Dessverre virker det som om mange behandlere går ut fra at denne viktige støtten må være et familiemedlem.

Den som er psykisk syk vil ikke nødvendigvis si imot eller kverulere med behandler, i frykt for å miste retten til behandling. Om det er en reell frykt eller ei er revnende likegyldig.

Så, hvorfor er det nødvendig for noen behandlere å insistere på at den pårørende skal være noen man er i familie med? I Storbritannia spurte de ganske enkelt om det var noen man var trygg nok på til å føre opp. Altså vil man kunne påstå at det, for behandlere i Storbritannia, er pasientens ve og vel som kommer i første rekke. Om det er sånn at man hverken har venner eller familie, så maser de ikke noe mer om det. Sånn er det visst ikke i “velferdsstaten” Norge.

Bakgrunnen for antagelsen over stammer fra egne og andres opplevelser fra ulike behandlingssteder i Norge. Det disse behandlingsstedene har til felles er at de har vært den første instansen pasienten har kontakt med etter henvisning og omfatter altså ikke behandlere utenfor DPS.

Det var ingen konkret uttalelse som provoserte meg under podkastlyttingen min, men kanskje heller en tilsynelatende rask konsensus blant deltakerne og programlederen da de kom inn på emnet pårørende. I alle fall innledningsvis. Det var enkelt å få inntrykk av at den generelle oppfatningen var at belastningen på de pårørende er større enn for den som får behandling og at avlastning for de pårørende bør prioriteres. At det er slitsomt å være pårørende for noen som sliter psykisk. Hvis vi tar utgangspunkt i de tilfellene der pårørende er ensbetydende med familie, og at pasienten har normale kognitive funksjoner og er i stand til å gjøre rede for seg, så har jeg følgende spørsmål til det:

Hva når det er de(n) pårørende som i hovedsak har bidratt til at pasienten har blitt pasient? Hva med dem som ikke har pårørende?

For å sette det litt på spissen: Se for deg at noen som aldri i sitt liv selv har røyka sigaretter blir innlagt på sykehus med kols eller annen kronisk lungesykdom. Da er det vel ikke forelderen som mata dem med morsmelk som bestod av 50 prosent nikotin, tjære og tobakksrøyk som blir hensyntatt? Psykiske helseproblemer kan være like livstruende som fysisk sykdom, men blir ikke tatt på samme alvor.

Hvorfor skal pårørende få lov til å være med på inntaksintervju for psykisk syke barn og unge, og på den måten få sjansen til å styre samtalen, dersom de er uegnet som forsørgere? Personer i omsorgsrollen som har begått psykiske og fysiske overgrep vet ofte hvordan de enkelt kan få behandlerne over på sin side. Siden pasienten allerede er så langt nede at hen trenger hjelp, så er det tvilsomt at hen vil tørre å si noe som helst når hen innser/opplever det som om slaget allerede er tapt.

For voksne tilbys det pårørendesamtaler, som pasienten selv ikke er med på. Når det er snakk om personer med emosjonell dysregulering kan man enkelt se at situasjonen deres forverres betraktelig når de får beskjed om at den pårørende skal få snakke med behandleren deres uten at man selv får være med – det vil oppleves som direkte baksnakking. Og med tanke på at mange av oss har fått beskjed om at nærmeste pårørende kun kan være et familiemedlem, og ikke noen man i voksen alder kanskje har valgt som erstatning for et trygt familieliv, så skaper dette utrygghet og en følelse av mindreverdighet hos pasienten.

Det skal mye til for en voksen å søke hjelp selv. Det skal enda mer til å åpne seg for en fremmed. Når det man kommuniserer og tror man får gehør for viser seg å ha gått inn ett øre og ut et annet, så føler man seg enda mer hjelpeløs enn det man gjorde i utgangspunktet. Mange føler at de ikke fortjener hjelp, fordi de allerede kjenner på at de er en enorm belastning på dem man er glad i og samfunnet rundt seg. Å behandle noen på en måte som forsterker dette er rett og slett horribelt. Da vil pasienten også i mange tilfeller forsøke å maskere de mest ekstreme attributtene og symptomene hen har, for å gjøre det enklere for alle – inkludert behandleren – å fortsette livene sine uten den ekstra påkjenningen.

Selv føler man at man ikke har noen verdi for noen, når man gang på gang blir fortalt at andre er viktigere enn seg. Er dere med?

Jeg forstår godt at det å være omsorgsperson for noen som sliter fører med seg mange utfordringer. Men for at pasienten skal kunne bli bedre – og da også en mindre påkjenning etterhvert – så er man nødt til å høre på hva pasienten har å si. Hvis hen ikke vil at pårørende skal involveres, så må dette godtas.

Et slikt ønske kan komme av pasientens empati for de pårørende, eller det kan være at vedkommende ikke er en trygg person for pasienten. I voksenpsykiatrien bør det uansett være opp til pasienten selv om hen vil involvere andre. (En bakgrunnssjekk av dem som eventuelt navngis kan vel også lønne seg, før man går videre.)

Det at man må oppgi navn på pårørende i seg selv kan være triggende nok, for det er nemlig ikke alle som har noen de stoler på. Det går faktisk an å ikke ha venner eller familie. Og når man er psykisk syk, så er det jaggu ikke sikkert at man vil at de nærmeste skal vite om det heller.

Når de diskuterer familiearbeidets viktighet i podkasten, skyter heldigvis barne- og ungdomspsykiater Skogen Bauge inn at det med å skulle involvere hele familien må tas “med forbehold”, siden “ikke alle har en familie som vil være til hjelp for dem“. Denne viktige uttalelsen er poenget jeg ønsker å få fram. Og selv om episoden fokuserer mest på de positive effektene av å involvere familien, så kommer det fram at nyansene er der og at det er viktig å høre på hva pasienten har behov for.

Tatt litt ut av kontekst, siden vedkommende refererer til lytting til de involverte i prosessen rundt overgangen fra BUP til voksenpsykiatri, sier psykiater Lien at han tror “vi undervurderer i veldig stor grad, hvor viktig det er å lytte”. Nok en viktig refleksjon, siden lytting ofte kan bidra til bedre dialog, færre misforståelser og på sikt mer persontilpasset behandling.

Det er nødvendig her å nevne at podkastdeltakerne diskuterer overgangen fra BUP til voksenpsykiatrien, altså kontinuerlig behandling av en pasient som skal over fra én del av psykisk helsevern til en annen fordi hen har blitt myndig og fremdeles trenger oppfølging, og ikke spesifikt dem som har vært innom BUP og snudd i døra, for så å komme deisende tilbake i full fart inn i psykiatrien flere tiår senere.

Men uansett.

Jeg skulle ønske flere behandlere på inntaksnivå hadde kapasitet til å tenke like nyansert som deltakerne i denne episoden – da kunne vi eliminert noe som kan oppleves som en ekstra påkjenning for pasienten på et tidlig stadium i behandlingsprosessen. Det er fort gjort at det blir brukt mer tid på familiearbeidet, når man heller skulle brukt tiden på å bli kjent med pasienten og avdekke hvilke plager hen sliter med, utover det som har kokt over og boblet opp til overflaten og utløst en personlig krise. En psykisk lidelse kommer sjelden alene.

Det er uansett flott at dette kom fram i en såpass viktig og velprodusert podkast, som er lett tilgjengelig for både hvermannsen og fagfeltet. Hvis du vil sjekke det ut, så legger jeg inn lenker til nettsiden til Npf og podkasten under.

Hvis du er glad i å lese på engelsk, så kan du ta en titt på hva Eilidh skriver i bloggen også.